Nel nostro intento di raccogliere fondi, oltre alle sottoscrizioni e alle donazioni, sempre ben accette, abbiamo ideato le bancarelle “Bottoni che fatica!”

Offriamo collane, bracciali, borse, magliette e altri oggetti che nascono dalla nostra creatività, tutti fatti o decorati con bottoni. L’idea dell’uso di questi, nasce dall’ironizzare sulle grosse difficoltà degli ammalati ad allacciarli, dato il deterioramento progressivo delle mani.

Grazie alla disponibilità e all’operosità delle Amiche, ma anche degli Amici, e alla generosità di tanti, siamo riuscite a sovvenzionare ripetutamente un assegno di ricerca all’Unità Operativa di Genetica dell’Ospedale S. Martino di Genova, a sostenere progetti dell’Istituto Neurologico Besta di Milano, entrambi all’avanguardia in Italia per lo studio di questa malattia rara e, non ultimo, ad aiutare direttamente alcuni ammalati.